Hay datos que no nos gustan, pero no por ello dejan de estar ahí… ¿sabías que hay 3 millones de españoles afectados por enfermedades raras? Tendemos a mirar hacia otro lado pensando que así eliminamos el problema, pero nuestra actitud no es la correcta además… ¡mañana nos puede tocar a nosotros!

En nuestro país 7 de cada 100 personas padecen una enfermedad rara, el 80% son niños… ¿y si pudiésemos aportar nuestro granito de arena para ayudar a la Federación Española de Enfermedades Raras? ¡Pues sí es posible!

Ofertix y FEDER colaboran juntos durante la semana de Navidad para conseguir que las enfermedades raras dejen de ser invisibles y desconocidas, ¿cómo? Con un cupón solidario de tan sólo 2€, poco más de lo que te cuesta pagar un café.

Las enfermedades raras están más cerca de nosotros de lo que pensamos. Os presentamos el caso de Juanjo y Paula, nuestros dos protagonistas.

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Juanjo padece Síndrome de Apert

El Síndrome de Apert suele ser hereditario, aunque hay casos en los que puede presentarse sin antecedentes familiares conocidos.

Está causado por mutaciones en un gen que afecta al crecimiento de fibroplastos y que deriva en una afección llamada craneosinostosis. Provoca deformación craneal, fusión o unión de los dedos de los pies, subdesarrollo grave de la parte media de la cara, etcétera.

Por ahora el único tratamiento existente consiste en una operación quirúrgica, pero los niños diagnosticados de Síndrome de Apert deben de ser examinados en centros especializados.

 

 

Paula padece Síndrome de Rett feder, ofertix, navidad

El Síndrome de Rett también tiene una base genética. Es un trastorno neurológico que afecta principalmente al sexo femenino.

Es una enfermedad que no se manifiesta en los primeros meses de vida, sino que se diagnostica después (siempre antes de los 4 años); el desarrollo suele ser normal hasta unos seis y dieciocho años de edad.
Al principio no se observa ninguna anomalía y el bebé parece estar completamente sano, pero a lo largo del tiempo manifiesta dificultades para caminar, regresión de las capacidades manuales, retraso severo del desarrollo intelectual, etcétera.
Por el momento no existen fármacos para mejorar los síntomas a excepción del control de las convulsiones, por eso es muy importante la investigación en este campo.

Juanjo y Paula son dos ejemplos de afectados por enfermedades raras, pero hay muchísimos más. 7 de cada 100 personas padecen una y tú estás más cerca que nadie. ¿Cómo puedes ayudarles? ¡Colabora con la compra de nuestro cupón solidario de 2€! Toda la recaudación se destinará íntegra a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Ayúdanos también compartiendo este post para que llegue a mucha gente y las enfermedades raras dejen de ser invisibles para la sociedad. También puedes descargarte aquí la Historia de Federito, un maravilloso cuento para que los más peques de casa comprendan que todos somos diferentes y aprendan a aceptar a cada persona tal y como es.

¡Feliz Navidad para toda la familia FEDER! 🙂

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